Jornal SBC 203 | junho 2019

Ao fixar o olhar e ver porque não dizer, sentir ao se deparar com a simpatia e o brilho de seus olhos enternecidos de felicidade, sem computadores, chips ou outros símbolos da era moderna. Expressa, no entanto, com todo sentimento e entusiasmo que um sorriso pode conter o quanto os avan- ços da tecnologia e da prática médica significam para as pessoas. Portadora de doença de Down, Luciana frequenta a escola, faz natação e ginástica, e não dispensa o uso do batom. Graças a técnicas afinadas de diagnóstico, imuni- zação mais abrangente, antibióticos e novos cuidados, a expectativa de vida dos portadores de Down é cada vez maior. Esse avanço, como comprovam os meios científi- cos especializados que tratam e conduzem a patologia em questão, sob a égide de profissionais dos mais gabaritados, vem, ao longo do tempo, principalmente nesse novo sécu- lo, trazendo a baila novos avanços e desafios. O envelhecimento dos portadores de Down é precoce (a partir dos 25 anos) e está provavelmente relacionado a alterações celulares provocadas pela doença. O fato de viverem mais exige, portanto, novos estudos, que permi- tam preservar os esforços até aqui realizados para ga- rantir a qualidade de vida e a inclusão social dessas pes- soas. Buscando-me aprofundar no assunto, pesquisando alguns trabalhos, o que mais chamou-me atenção foram os estudos e pesquisas do Dr. Zan Mustacchi, pediatra e especialista em genética médica. A assertiva dele é “quando a medicina molecular puder atuar no feto e cor- rigir a hipotonia, teremos grandes chances de reduzir as sequelas da doença”. Minha fascinação por um assunto tão tocante, do ponto de vista humano e social, e tão estimulador no que diz respeito ao contexto científico, levou-me a pesquisar ou- tros trabalhos, ensaios clínicos e experiências em hospi- tais especializados, onde pude tomar conhecimento dos avanços na área de bioética, cada vez mais incorpora- da à rotina hospitalar. A bioética tem papel fundamental, especialmente no que se refere a pacientes crianças e adolescentes. Quem decide o melhor tratamento dos me- nores de idade? Muitas vezes surge o impasse entre pais e equipe médica, e o caso vai para justiça. Vários hos- pitais já começam a tomar iniciativa de criar comissões de bioética, formada por equipe multidisciplinares, com o objetivo de desenvolver formas inovadoras para condu- ção dos casos, administrar com bom senso os conflitos, com ou sem a interferência judicial. Bons exemplos que esperamos, com vertente multiplicadora para os séculos subsequentes, com pujante esperança, que venha ecoar já no ano de 2019. 30

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