Jornal SBC 152 · Março · 2015
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Prevenção
Acaba de ser lançado, na internet, o site www.
ahfcolesterol.org, da Associação de Pacientes
com Hipercolesterolemia Familiar (AHF), que
permite a inscrição
online
dos interessados. A
AHF já está organizando encontros de pacientes,
familiares e amigos dos portadores do problema.
Uma dessas reuniões, que será realizada em
São Paulo, terá até a presença da presidente da
Fundação FH, Katherine Wilemon, que difundiu
o conhecimento da hipercolesterolemia familiar
nos Estados Unidos e também na Europa.
Katherine, que sofreu um infarto aos 38
anos e descobriu que tinha a doença, conta
que nos Estados Unidos há 650 mil pessoas
com o problema, mas só 10% dos casos são
diagnosticados. No Brasil a situação é muito
pior, por isso a necessidade da Associação,
para conscientizar médicos e pacientes, fazer
o diagnóstico precoce, geralmente pelo nível
elevado de LDL-C e teste genético a partir do
DNA isolado no núcleo dos leucócitos. O risco
de pais, irmãos e filhos de um paciente terem
herdado o problema é de 50%.
A AHF é presidida por André Luis Pereira, que
teve um infarto aos 28 anos e então descobriu
que tinha a doença. O pai de André morreu
aos 48 anos, sem ter a possibilidade de tratar
a HF. Hoje, André vive bem, aos 40 anos, com
a doença controlada, tem duas irmãs e uma
sobrinha que também fazem o tratamento.
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Lançado site da associação de hipercolesterolemia
familiar, que pode ajudar 400mil pacientes brasileiros
Doença pode afetar famílias inteiras, mas no país ainda é desconhecida por grande
número de portadores do problema genético
Associação seguiu os passos da APAH, primeira no Brasil a reunir
pacientes de hipertensão
A primeira entidade a reunir os pacientes de determinada doença no Brasil foi a Associação
Paulista de Assistência ao Hipertenso (APAH), criada em abril de 1994 e que tem servido de
modelo às demais instituições.
A APAH nasceu na UBS do Jardim São Francisco e no PAM Belém, onde se detectou a necessidade
de que os pacientes atendidos tivessem maior conhecimento sobre a doença, o tratamento e,
principalmente, as implicações da não adesão ao tratamento, problema recorrente numa doença
como a hipertensão arterial, que por vezes não tem sintomas detectáveis pelo leigo.
O coordenador do “SBC vai à Escola”, Carlos Alberto Machado, que participa ativamente
desde o início da APAH, conta que a entidade civil, sem fins lucrativos, tem Diretoria eleita e
composta por pacientes e membros da equipe de saúde. A APAH conta com a contribuição
de R$ 3,00 mensais pagos pelos membros que têm condições, além das contribuições maiores
dos sócios mantenedores.
